XPのためのUV防護服を日常生活用具給付制度で

E P O C H A L

Contents

色素性乾皮症（XP）の方のための「日常生活用具給付制度」を利用したエポカルUV防護服 ご購入の手引き
１．制度の概要
日常生活用具給付等事業とは
対象となる方
２．申請から購入までの一般的な流れ
３．必要書類一覧（一般的な例）
４．費用負担の目安
５．UV防護服がまだ対象品目になっていない場合
制度に関するお問い合わせ
商品・見積書に関するお問い合わせ

色素性乾皮症（XP）の方のための「日常生活用具給付制度」を利用したエポカルUV防護服ご購入の手引き

色素性乾皮症のためのファン付きUV防護服
Sun-protection clothing for XP

はじめに

色素性乾皮症（XP）は、紫外線によるDNA損傷の修復がうまくできない遺伝性の疾患で、日光を浴びることで皮膚がんなどのリスクが著しく高まる指定難病です。徹底した遮光がQOL（生活の質）を保つ生命線となりますが、UV防護服は決して安価なものではなく、継続的な買い替えも必要になるため、ご家族の経済的なご負担は小さくありません。

この負担を軽減できる可能性がある公的制度が、市区町村が実施する「日常生活用具給付等事業（日常生活用具給付制度）」です。この制度の対象品目にUV防護服・遮光衣類が加われば、購入費用の一部（多くの自治体で自己負担は原則1割）について助成を受けられます。

この制度は市区町村ごとに運営されており、対象品目・給付上限額・自己負担割合・申請様式は自治体によって異なります。本手引きは全国共通の一般的な流れをまとめたものです。実際の申請にあたっては、必ずお住まいの市区町村の障害福祉担当窓口に事前確認のうえお進みください。

１．制度の概要

日常生活用具給付等事業とは

障害者総合支援法に基づき、市区町村が行う地域生活支援事業の必須事業のひとつです。障害者・障害児・難病患者等の日常生活がより円滑に行われるよう、必要な用具の購入費用等を給付（原則として費用の一部を助成）する制度です。費用は国と自治体が分担しますが、申請・決定は住所地の市区町村が行います。

対象となる方

身体障害者手帳の交付を受けている方
障害者総合支援法施行令に定める「難病患者等」に該当する方（手帳の有無を問わない場合が多い）
色素性乾皮症（XP）は国の指定難病（指定難病159）であり、多くの自治体で難病患者等として対象となり得ますが、対象品目に「UV防護服」「遮光衣類」等が含まれているかは自治体ごとの判断になります

実例として、三重県伊勢市・東京都世田谷区・兵庫県姫路市・福岡県大野城市では色素性乾皮症の子どものためのUV防護服を日常生活用具給付事業の対象品目に追加した実績があります。同様に対象品目化されている自治体、まだ対象品目にない自治体の双方が存在するため、まずはお住まいの窓口で「対象品目一覧」をご確認ください。

２．申請から購入までの一般的な流れ

多くの自治体では、費用をいったん利用者が全額立て替える「償還払い」ではなく、市区町村が販売業者へ直接自己負担分以外を支払う「代理受領方式」が採用されています。一般的な流れは次のとおりです。

STEP 1　事前相談（購入前に必ず行う）

お住まいの市区町村の障害福祉担当窓口（障害福祉課・福祉事務所など）に、「色素性乾皮症のためのUV防護服（遮光衣類）を日常生活用具給付制度で購入したい」旨を相談します。

最重要ポイント：ほとんどの自治体で「購入前の申請・決定」が必須条件です。先に購入してしまうと、その後に申請しても給付を受けられません。必ず購入前に相談・申請してください。

STEP 2　対象品目・給付要件の確認

UV防護服・遮光衣類が対象品目リストに含まれているか
含まれていない場合、難病患者の個別事情として品目追加や柔軟な対応が可能か（自治体の裁量による）
給付上限額（基準額）・耐用年数・自己負担割合（原則1割、所得に応じた月額上限あり）
必要な証明書類（身体障害者手帳／指定難病の医療受給者証／医師の意見書など）

STEP 3　必要書類の準備

窓口の案内に沿って、下記「３．必要書類一覧」の書類を準備します。エポカルの見積書・商品カタログ（仕様書）は株式会社ピーカブーにて発行いたします。

STEP 4　申請書の提出

「日常生活用具給付申請書」に必要書類を添えて市区町村へ提出します。申請はご本人のほか、ご家族が代理で提出することも可能です（自治体により郵送可）。

STEP 5　審査・給付決定

市区町村が内容を審査し（必要に応じて訪問調査等）、支給が適当と認められると「給付決定通知書」および「給付券（代理受領の場合は委任状）」が交付されます。

STEP 6　購入契約・商品の受け取り

給付決定後、エポカル（株式会社ピーカブー）に給付券等を提示のうえ購入契約を行い、商品をお受け取りいただきます。お支払いは自己負担分のみで、残額は自治体から直接エポカルへ支払われます（代理受領方式の場合）。

自治体によっては「登録・協定業者」からの購入が条件となる場合があります。エポカルが未登録の場合でも、代理受領に対応可能な業者として個別に協定・登録できるケースが多いため、窓口でご確認のうえ、必要であればピーカブーまでご連絡ください。

STEP 7　アフターフォロー

耐用年数を超えた場合、再度申請することで再給付を受けられる場合があります
お子さまの成長により身体に合わなくなった場合、耐用年数内でも医師の判断により再給付が認められることがあります

３．必要書類一覧（一般的な例）

以下は多くの自治体で共通して求められる書類です。自治体により様式・追加書類が異なりますので、事前に窓口でご確認ください。

書類名	内容
日常生活用具給付申請書	市区町村所定の様式。窓口またはホームページから入手
身体障害者手帳または指定難病の医療受給者証	手帳をお持ちでない場合は、医療受給者証や診断書等、難病患者であることを証明する書類
医師の意見書・診断書	「難病患者等用」の様式が用意されている自治体が多い。UV防護服の必要性についての記載が有効
見積書	エポカル（株式会社ピーカブー）が発行。購入希望商品・金額を明記
カタログ・仕様書	商品の仕様（UVカット率、素材、サイズ等）が確認できる資料。エポカルのウェブサイト該当ページ、または商品資料を提出
世帯状況・収入等申告書	自己負担上限額の算定に使用（所得に応じた月額負担上限があるため）
印鑑・振込先口座情報	償還払い方式の場合に必要。代理受領方式では原則不要

４．費用負担の目安

多くの自治体で自己負担は原則「給付基準額の1割」
世帯の課税状況に応じて、1か月あたりの自己負担上限額が設定されている自治体が多い
商品価格が給付基準額を超える場合、その差額は自己負担となる
世帯の市区町村民税所得割額が一定額（多くの自治体で46万円）以上の場合、対象外となることがある一方、18歳未満の障害児については所得制限を撤廃した自治体も増えている

金額の詳細は自治体ごとに大きく異なるため、必ず窓口で最新の基準額・上限額をご確認ください。

５．UV防護服がまだ対象品目になっていない場合

お住まいの自治体の対象品目リストにUV防護服・遮光衣類が含まれていない場合でも、諦める必要はありません。以下のような働きかけが有効な場合があります。

難病患者として個別の事情（色素性乾皮症の重症度、遮光の医学的必要性）を医師の意見書とともに窓口へ具体的に説明する
他自治体での品目追加事例（例：東京都世田谷区・三重県伊勢市・兵庫県姫路市・福岡県大野城市が色素性乾皮症の子どものUV防護服を日常生活用具給付事業の対象に追加した実例）を参考情報として提示する
色素性乾皮症の患者会・支援団体（子どものための紫外線対策協会など）や、かかりつけ医療機関を通じて自治体へ要望書を提出する
エポカルでは、自治体への説明資料（商品仕様書・UVカット性能の根拠資料等）の提供が可能です。お気軽にご相談ください