難病を知ってほしいと思い国会議員と面会
矢倉議員とお会いして要望書をお渡ししました
12月22日(2022年）
和光市の議員さんたちのお導きを受けて、なんと国会議員の矢倉様にお目にかかってきました。
要望書は、
〇治療体制の確立
〇産婦人科、皮膚科への周知徹底
〇日常生活用具への補助として手袋・紫外線測定器・防護服を追加して欲しい
〇防護服着用（現状の手作りを含め）の理解
などが書かれています。
学校での紫外線対策
色素性乾皮症（XP）の子どもたちの学校での生活は、学校のご協力や周りの子ども達などたくさんの
ご理解がなければ成り立ちません。
窓ガラスのUVカットフィルム、体育さんのカーテンなど。
また登下校時の防護服。
これらを理解して、病気を知ってもらえることを患者さん達や患者の会の方々は望んでおられます。
まずは、知っていただけることから始めたい。
そう思って、クラウドファンティングも行いました。
村田富士子様、富澤けいじ和光市議、河村みどり世田谷区議と共にお邪魔してきました。
今後は、患者の会の方々が直接お声を届けて下さると思います。
株式会社ピーカブー
松成紀公子
https://www.epochal.jp
