北海道小児膠原病の会

紫外線に当てれない難病の一つに“膠原病”というのがあります。
エリテマトーデスやジェーグレン症候群など、様々な病気の総称で、「自己免疫疾患（じこめんえきしっかん）」ともいわれる病気です。

エポカルのお客様にも多くおられ、症状のひどい方はファン付きUV防護服も使われています。

この度、株式会社ピーカブーは北海道小児膠原病の会様とご縁があり、病気について教えていただきました。
もし、周りのこのような病気の方がおられたら、ぜひこのページをお知らせしてください。

北海道小児膠原病の会

膠原病という病気について

膠原病は１つの病気の名前ではなくて、若年性特発性関節炎（JIA）、全身性エリテマトーデス（SLE）、皮膚筋炎、シェーグレン症候群など、たくさんの種類の病気をまとめたグループの呼び方です。病院に通っていても、お医者さんから「膠原病です」って言われたことのない人の方が多いかもしれません。

膠原病は、頭やお腹など体のいろんなところに炎症が起こって、発熱したり、痛くなったり、体がだるくなったりします。他にもいろんな症状が出てしまいます。

膠原病は風邪とは違って人にうつる病気ではありません。

ところで、膠原病ではない人も、風邪をひいたり、ケガをしたりするときがあると思いますが、その時には、しんどくて動けなかったり、辛くて泣いてしまったりしませんか。

膠原病をもっている人も、同じように辛いときがあります。膠原病をもっている人は、内服や注射・点滴をしないと学校に通うことが難しいです。頑張ってお薬を使って、楽しく過ごしたいと思っています。（当会パンフレットより）

人は外から侵入しようとする微生物に対して防御をし、さらに侵入した微生物の排除をしています。免疫とは自己にとっての異物を「非自己」と判定して排除するシステムと言えます。膠原病は、何らかの免疫反応が自己に働くことによって、炎症が起こり、様々な臓器に障害のあらわれる疾患群です。（病気がみえる免疫・膠原病・感染症より）

膠原病の中には、紫外線対策がお薬と同じくらい大事になる疾患があります。疾患によって、その方の症状や治療内容によって、生活で気を付けなければならないことは異なります。まさに十人十色の疾患群です。

北海道小児膠原病の会のプロフィール

2021年12月25日に、膠原病の子どもの保護者と医師、看護師がメンバーとなって設立しました。疾患を持って生きる子どもたちが自身の可能性を信じて成長をしていくことを願っています。また疾患が何らかの障害にならない豊かな社会を望んでいます。小児患者やその家族同士が支え合い、小児患者を取り巻く教育機関や社会と連携して活動したいと思っています。

活動について

〇Zoomを使ってオンライン交流会を毎月、実施しています。膠原病の子ども、保護者、膠原病患者をとりまく人たちで交流会をしています。小部屋に分かれて小児患者同士お話したり、保護者同士がお話したり、親子ならぶつかることも他所の親の言い分なら聞ける、自分の子は口数が減ったけれどココなら子どもの声を聞ける…そんな場にもなっています。

〇膠原病を持つ子どもの保護者向けラインオープンチャット「膠原病のおやつの時間」を運営しております。交流会は月に一度なので、もうちょっと身近にお話できる場所があったら良いという思いで開始しました。トーク内容は、担任の先生との面談前に何を話してきたら良いかな？最近、風邪やインフルエンザの感染症が増えているけれどどうしている？子どもが喜ぶ“お魚レシピ”何かある？などなど。パパにもママにも安心できる、おやつを食べたときのほっこりするような場を心掛けています。

〇ホームページ内サイト「みんなで学ぼう膠原病」を開設しています。膠原病のあるある経験談や困りごと、みんなはどうしている？の知識や経験をシェアする場です。投稿してほしい！みんなに聞いてみたい！も受け付けております。

〇周年イベントを11月に実施します。2023年は資生堂ライフクオリティ様にご協力いただいて、洗顔などのお手入れのお話や症状・副作用のカバーメイクなど教わりました。今年は「就労」を取り上げたいと思っております。ぜひご参加ください。

皆様へのメッセージ

　膠原病の患者さんへ

疑わしいと検査をしているとき、診断名を聞いたとき、どんなに不安だったろうと思います。治療の辛さや孤独感に打ちひしがれるときもあるかもしれません。内服と同じように大切になる生活のアレコレに戸惑うこともあるかもしれません。思うように体が動かない苛立ちを感じるときもあるかもしれません。涙を呑んで諦めたこと、我慢したこともあるかもしれません。

それでも、「叶えたい未来」「なりたい自分」を見失わないでほしいと思っています。

膠原病は波のある疾患でもあります。もう嫌だって下を向いてしまうときも、頑張ろうと前向きになれるときも、いろんなときがあるでしょう。困った時も、嬉しいときも、悲しいときも、ハッピーなときも、シェアする場がきっと支え合える場になると思います。いつでも当会にお立ち寄りください。

　膠原病をもつ方を見守り支えている方へ

膠原病の方に何ができるのだろう、何を聞いて良いのだろう、何を話したら良いのだろう…膠原病をもつ方を大事に思うからこそ、難しく感じてしまうときがあるかもしれません。職場や学校で“疾患をもっている“と聞いたときに戸惑うことは珍しくないかもしれません。「私にできることはある？」と、聞いてみても良いのではないでしょうか。

膠原病の方は、体力の貯蔵庫が小さめで、エネルギーチャージがゆっくりの方が多いです。本人の意思で体調の波をコントロールすることはできません。でも内服や点滴・注射によって日常生活を楽しみたい、学校や仕事を充実させたいと思う気持ちに変わりありません。

膠原病の方は身近にいないけれど疾患をもつ人に何ができるだろうと思われる方も居るかと思います。

皆さま、一度、当会にお越しください。疾患が何らかの障害にならない社会を希望して、一緒に何ができるか考え、ワンアクションしてみませんか。

　北海道小児膠原病の会代表　さくま様