色素性乾皮症と紫外線対策の啓発活動

朝霞市立図書館

はじめに

株式会社ピーカブー（エポカル）では、このたび朝霞市立図書館での講座開催をきっかけに、色素性乾皮症をテーマにした絵本「たっくん」を寄贈いたしました。(2025.8.28)

この取り組みを通じて、より多くの方々に紫外線対策の重要性と色素性乾皮症について理解を深めていただきたいと考えています。

絵本「たっくん」について

物語の背景

「たっくん」は、色素性乾皮症という難病と向き合う子供を主人公とした心温まる絵本です。
この絵本は、病気への理解を深めるとともに、すべての子供たちが安心して過ごせる社会づくりの大切さを伝えています。

教育的価値

• 色素性乾皮症に対する正しい理解の促進
• 多様性への理解と受容の心を育む
• 紫外線対策の重要性を分かりやすく説明
• 子供たちの共感力を育てる内容構成

色素性乾皮症（XP）とは

病気の概要

色素性乾皮症（Xeroderma Pigmentosum、XP）は、紫外線に対する修復能力が生まれつき欠けている遺伝性疾患です。日本では指定難病の一つに認定されており、患者数は極めて少ない希少疾患です。

主な症状と特徴

• 紫外線への過敏反応：わずかな紫外線でも重篤な日焼けを起こす
• 皮膚症状：色素沈着、皮膚の乾燥、早期老化
• 眼症状：角膜混濁、白内障などの眼疾患
• 神経症状：進行性の神経変性（一部の型）

日常生活での配慮

色素性乾皮症の患者さんは、完全な紫外線防護が必要です：

• 日中の外出時は完全防護服の着用
• 窓ガラスのUVカットフィルム使用
• 室内でも蛍光灯の紫外線に注意
• 定期的な皮膚検査と早期治療

エポカルのUV防護服制作への取り組み

EPOCHAL　防護服　色素性乾皮症のためのUV防護服

専門技術による製品開発

株式会社ピーカブーは、色素性乾皮症の患者さんをはじめ、紫外線対策を必要とするすべての方のために、高機能なUV防護服を開発・製造しています。

製品の特徴

• UPF50+の高い紫外線防護効果
• 特殊素材の採用：紫外線を99%以上カット
• 快適性の追求：通気性と軽量性を両立
• デザイン性：日常使いしやすいファッショナブルなデザイン
• 耐久性：洗濯を重ねても防護効果が持続

医療機関との連携

• 専門医との協力による製品改良／神戸大学など
• 患者さんのニーズに基づいたカスタマイズ対応
• 継続的な品質向上への取り組み

製品ラインナップ

• 子供用UV防護服：成長に合わせたサイズ展開
• 大人用UV防護服：日常生活からアウトドアまで対応
• 帽子・手袋：部分的な紫外線防護に特化
• フェイスカバー：顔部の完全防護を実現

教育啓発活動の展開

図書館での講座活動

朝霞図書館

朝霞市立図書館での講座をはじめとして、各地の図書館で紫外線対策に関する教育講座を実施しています。

講座内容

• 紫外線の基礎知識
• 正しいUV対策の方法／紫外線対策6か条
• 世界の紫外線対策ってどんなもの？
• 虫には紫外線が見える？
• 色素性乾皮症への理解促進
• 紫外線を見る実験
• 意外と知らない紫外線の事実！
• 光線過敏症のためのUV対策ウエアやグッズの選び方　　など

UV対策の重要性

一般的な紫外線による健康への影響

色素性乾皮症の患者さんだけでなく、すべての人にとって適切な紫外線対策は重要です：

短期的影響

• 日焼け（紅斑）
• 角膜炎（雪目）
• 免疫機能の低下

長期的影響

• 皮膚がんのリスク増加
• 白内障の発症リスク
• 皮膚の老化促進（光老化）
• しみ・しわの原因

効果的なUV対策方法

基本的な対策

1. 時間帯の工夫：紫外線の強い10時〜14時の外出を避ける
2. 日陰の利用：できる限り日陰を歩く
3. 衣服での防護：長袖・長ズボンの着用
4. 帽子の着用：つばの広い帽子を選択
5. サングラス：UV加工されたものを使用
6. 日焼け止め：適量を適切に塗布

特別な配慮が必要な場合

• 屋外での長時間活動
• 海や雪山でのレジャー
• 医師からの指導がある場合
• 薬剤による光過敏症

今後の展望と活動計画

啓発活動の拡大

株式会社ピーカブーでは、啓発活動を積極的に展開してまいります。

• 講座開催
• 教育機関での啓発活動実施
• 教育プログラムをSun－smartプログラムご協力のもと行います
• 医療機関との連携強化
• UV対策の社会的認知度向上
• 色素性乾皮症への理解促進
• 予防医学ウエアとしてのエポカルのUV対策ウエアの定着

製品開発の継続

患者さんのニーズに応え続けるため、製品開発にも力を入れてまいります：

• より快適で高機能な防護服の開発
• 価格面でのアクセシビリティ向上
• デザインバリエーションの拡充
• 海外展開の検討

まとめ

株式会社ピーカブーの絵本「たっくん」は、色素性乾皮症への理解をいただくことにとてもよい1冊です。

私たちは、今後：

• 正しい知識の普及：科学的根拠に基づいた紫外線対策の啓発
• 社会的理解の促進：色素性乾皮症などの難病への理解を促すこと
• 予防文化の創造：健康への意識向上と予防行動の定着
• 共生社会の実現：すべての人が安心して過ごせる環境づくりを患者さんたちとともに
• 図書館とは、図書の大切さと本を読む習慣をつける事も併せてお伝えしたいと思います。

これらの目標実現に向けて、今後も継続的な活動を展開してまいります。

皆様のご理解とご協力を心よりお願い申し上げます。

紫外線対策は、特別な病気を持つ方だけの問題ではありません。

すべての人の健康を守るために、適切な知識と対策を身につけることが大切です。エポカルは、これからも皆様の健康的な生活をサポートし続けてまいります。

株式会社ピーカブー（エポカル）について
「紫外線対策」という言葉を作った、UV対策専門企業として、色素性乾皮症の患者さんをはじめとする紫外線防護を必要とする方々に向けた製品開発と啓発活動を行っています。医療機関との連携により、科学的根拠に基づいた高品質なUV防護服を提供し、すべての人が安心して過ごせる社会の実現を目指しています。