モロッコの色素性乾皮症の子ども

UV防護服の製作

始まり（つくるきっかけ）

色素性乾皮症は、日光に敏感な皮膚疾患で、日常生活に大きな影響を与えることがあります。
株式会社ピーカブーは、この症状を持つ方々が日常生活をより快適に送れるよう、UV防護服の開発に取り組みました。

始まりは、2018年患者の会（総会）に参加させていただいたことからでした。
もちろん、22年以上紫外線対策だけのUVカットウエアブランド：EPOCHALを運営してきましたので、色素性乾皮症の患者さんたちの事を知っていましたし、防護服を作ろうと考えたこともありましたが、「完璧」を目指すだけの病気への知識・素材がありませんでした。

この総会では、私たちを知っている人がおおくいらっしゃることに驚きました。
「エポカルさん」と皆さんは読んでくださいました。たくさんの方々がエポカル製品を使っていてくださったのです。

私を動かしたのは、「一度でいいからお友達と一緒に運動会に出してあげたい」という保護者の方のお声でした。
わたしは、何とか1度でいいので、この幼い子たちに運動会に出してあげたいと思いました。
それは、とてもとてもその時は先の見えない困難な事でした。

今までは、防護帽子、サングラス、マスク、手袋、長袖長ズボンなど・・・完全に体の皮膚を覆う格好でないと外に出ることが出来ず、またそれも完ぺきではありませんでした。
患者さんたちは、不安と共に生きていました。
また、運動会=5月10月などまだまだ暑い時、普通の子供たちも汗びっしょりなのに、上記の格好をして外に出て運動することはとても無理・・・。
さらに、XPの子供たちの中でも日本の子供たちに多いA群は、10歳過ぎ頃から神経症状が出て、足元がおぼつかなくなったり目や耳が聞こえづらくなっていってしまうのです。

保護者の方々は、幼いうちに、身体が動くうちに、たくさんの思い出や経験をさせてあげたいと願っていたのです。

帰路に就く時には、「何とかしなくては」という言葉をずっとつぶやいていたことを思い出します。

制作の苦労

UV防護服の開発には多くの課題がありました。
まず、高いUVカット効果を持つ素材を見つけることからです。

・完全遮蔽の素材を見つける（今まで使ったこともありません）
・透明のUVカット効果の高い素材、それも今までXPの皆さんが使っていたものではなく柔らかいものでなければなりません

実は、透明の素材は、少し力が加わっただけでもクリアファイルのように白い線が入ってしまって、視野を妨げてしまうのです。
これが、患者さんのとても困っているポイントでもありました。

また、患者さんの困ったポイントとしては、「自分で製作していた」ので、壊れたり破れたりサイズアウトした時に、何度も自分で縫いなおしたり修理したりしなくてはなりませんでした。
これは、とてもとても大変な作業なだけでなく、落ち度があれば子供を火傷のような日焼けをさせてしまったり、皮膚がんの元を作ってしまうという恐怖に直面する作業でもありました。

さらなる困難なポイントは、デザイン。
もう考えたくもないほど、毎日毎日、寝ている間もずっとずっと考え続けたポイントがありました。

その条件は

・できうる限りのUV遮蔽をすること

・軽くて薄くてUVカット効果が高い素材であること

・汗を吸収してくれるものであること

・身体のほとんどをすっぽり覆うこと

・運動ができる程の軽量性と、動きやすいデザインであること

・サイズ調整ができる事

・夏でも涼しくいられる事

・透明のフェイスガードは、視野が広くUVカット効果が高い事

・透明のフェイスガードは、柔らかく転んでもケガをしないこと

今条件を書き出しても、気分が悪くなるほど「不可能」に近い条件です。
いままでは、通気性と軽さ薄さ、UVカット効果の高さを両立させる製品を考え抜いてきました。
これもかなりのハードルの高さですが、UV防護服は、これの日ではありません！

素材探しは、なんと1年半に及びました。

製品の詳細

かぶり型のＵＶ防護服／小学生のための動きやすく運動会に出るために

たくさんの人に知ってもらいたいからクラウドファンディングにしてほしい

この製品は、かなりのコストがかかっています。
紫外線測定機は、ものづくり補助金で購入しましたが、当時コロナの最流行時でもあったことから
当社で、すべての患者さんたちに作ってプレゼントすることは難しく、また素材も、ファンも、縫製費も国内生産のため
高価であり、購入いただけるかどうか・・・という価格でした。

製品を作っても、また山が。

そんな時、患者の会の皆さんより「クラウドファンディングをしてほしい」というご要望がありました。
UV防護服もそうですが、「たくさんの人に知ってもらいたい」という思いがあったのです。
私達は、「知ってほしいんですか？」と驚きましたが、病気を理解してもらうことはとても重要なことだとすぐに理解しました。

変な格好をしている
蜂とりみたい

等と言ったことを言われて、親子で泣くような思いをされた人は少なくありません。
色素性乾皮症のりんくんの特別番組を見て、わたしは涙が止まらず、数週間気持ちはずっとりんくんのところにありました。

【参考までに】

https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000013.000080308.html

https://thetv.jp/news/detail/1018680/

これからのUV防護服

今後、ピーカブーはUV防護服の改良を続け、さらに多くの方々に役立つ製品を提供することを目指しています。
また、他の紫外線に当たる事が出来ない、皮膚疾患の方々にも対応する製品の開発も検討しています。

紫外線に当たる事が出来ない病気とは？

光線過敏症

日光アレルギー

紫外線アレルギー

光アレルギー

日光蕁麻疹

日光じんま疹

日光性皮膚炎

日光過敏症

多形日光疹

光接触皮膚炎

眼皮膚白皮症

尋常性白斑

色素性乾皮症

XP（色素性乾皮症）

ポルフィリン症

慢性光線性皮膚炎

薬剤性光線過敏症

光アレルギー性接触皮膚炎

エリテマトーデス

SLE

膠原病

扁平苔癬

光線性白斑黒皮症

小水疱

慢性光線性皮膚炎

皮膚がん（日光角化症・メラノーマ）

がん

等があります。