この度の座談会では、エリトマトーデスという疾患に罹患している患者さん8名（女性7名・男性1名）、

サポート団体株式会社ピアハーモニー取締役副社長 木下様、

そして紫外線対策ウエア専門ブランドエポカルの代表 松成紀公子とスタッフ（内1名がエリテマトーデス患者）も参加。

座談会の模様

きっかけは、ピアハーモニーさんのサイトで、エポカルの製品を紹介していただき、実際のお使いになった

患者さんからのご感想をお聞かせいただいたことでした。

患者様の中には、発症（診断）から30年以上という方もいらっしゃり、いつ頃（何歳頃）発症したのか、

どのような症状があるのか、今回は特に「紫外線対策」の方法や生活の中での様々なお悩みなどについて発表し合い、

活発な意見交換が行われました。

●日焼けすると黒くなったまま（色素沈着）戻らない。

●皮膚硬化と黒ずみ。

●とても疲れやすく、体調が悪いと熱がでる。

●手や指が腫れて痛みがある（関節炎）。

●指先が冷え白くなる（レイノー現象）。

●手を動かすのが不自由になり、ファスナーは大丈夫だけどボタンは難しい。

●紫外線は禁忌だとお医者さんに言われた。

●妊娠したタイミングで発症した。

●出産がきっかけで発症した。

●公園やプール、子供が行きたいと言えば早朝や夕方に。家族で工夫しながら過ごした。

●帽子、長袖、サングラス、フェイスガードなどで黒ずくめで生活していた。

　（一般的に黒い色が紫外線を吸収するので良いと言われていたので）

等々。

全身性エリテマトーデス（SLE）について

SLEとは、英語でsystemic lupus erythematosusといい、その頭文字をとってSLEと略して呼ばれます。

systemicとは、全身のという意味で、この病気が全身のさまざまな場所、臓器に、多彩な症状を引き起こすということを指しています。

lupus erythematosusとは、皮膚に出来る発疹が、狼に噛まれた痕のような赤い紅斑であることから、

こう名付けられました（lupus、ループス：ラテン語で狼の意味）。発熱、 全身倦怠感 などの 炎症 を思わせる症状と、

関節、皮膚、そして腎臓、肺、中枢神経などの内臓のさまざまな症状が一度に、あるいは経過とともに起こってきます。

その原因は、今のところわかっていませんが、免疫の異常が病気の成り立ちに重要な役割を果たしています。

＊難病情報センターより

全身性エリテマトーデス（SLE）

https://www.nanbyou.or.jp/entry/53

＜座談会概要＞

日時：2024年7月22日（月）11時半～15時

会場：和光理研インキュベーションプラザ　会議室

内容：エリテマトーデス患者さん達の意見交換など

＜株式会社ピアハーモニー様について＞

難病に向き合う患者、またはその家族が孤立感を感じることを変えたい。

各々の声が聞かれ、理解され、尊重され、繋がりと支援がある社会、「難病患者が孤立しない社会の実現」を目指して

いらっしゃいます。患者とそのご家族、支援者がご利用いただけるオンラインコミュニティを疾患別に運営、

日常生活の工夫・ 就労の話・便利グッズなど、知りたい情報を発信、講演もされています。

【URL】https://peer-harmony.com/

エポカルのUVカット製品（ウエアや帽子など）を実際にご試着いただきながら、素材感他や着用感などをお試しいただきました。

好みの肌ざわり、着用のし易さなど、ざまざまご意見を活かし、共に製品開発をすることが新たな目標となりました。