全身性エリテマトーデスの方の暮らし

膠原病の一つである全身性エリテマトーデスも紫外線対策が必要な病気の一つです。

今回は全身性エリテマトーデス（SLE）の方とお話をする機会をいただきました。

SLEとは、英語でsystemic lupus erythematosusといい、その頭文字をとってSLEと略して呼ばれます。systemicとは、全身のという意味で、この病気が全身のさまざまな場所、臓器に、多彩な症状を引き起こすということを指しています。lupus erythematosusとは、皮膚に出来る発疹が、狼に噛まれた痕のような赤い紅斑であることから、こう名付けられました（lupus、ループス：ラテン語で狼の意味）。発熱、全身倦怠感などの炎症を思わせる症状と、関節、皮膚、そして腎臓、肺、中枢神経などの内臓のさまざまな症状が一度に、あるいは経過とともに起こってきます。その原因は、今のところわかっていませんが、免疫の異常が病気の成り立ちに重要な役割を果たしています。＊難病情報センターより

SLEも紫外線対策の必要な病気の一つ。紫外線対策をしないとどうなるのか？どのくらいしっかり対策しておられるのかました。お話を伺いました。

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＊＊＊　インタビュー　＊＊＊

EPOCHAL：こんにちは。NさんはSLEと伺ったのですが、この病気は生理の始まる以降の女性が発症しやすく、閉経するまで続くというイメージですが、あっていますでしょうか？

Nさん：はい、太陽に当たった後に赤くなるとか、そういうのは若い頃にもあったのですが、三十代で結婚してすぐに、疲れやすくなってしまいました。その後、不明な熱が続き、血液検査したらSLEと言われ、お産とともにさらに悪くなりました。入退院を繰り返しました。

EPOCHAL：どのような症状なのですか？

Nさん：とても疲れやすく、体調が悪いと熱が出たり、リウマチのような症状が出ます。

EPOCHAL：エポカルのお客様でもやっぱり何名かおられるのですが、「私達も紫外線対策が必要なんです」とお客様から伺い、初めて知りました。

Nさん：紫外線は禁忌なので、夏のディズニーランドなんか絶対行っちゃ駄目だと先生に言われています。やはり、この時期になると紫外線対策してくださいねと病院で言われます。

EPOCHAL：病院で紫外線対策の仕方についてお話をされましたか？

Nさん：私の場合は、皮膚科の先生に勧められたところがあったので、とりあえずそこの製品を買い漁るしかありませんでした。守れるものがそれしかないと思うとそうなりますよね。

EPOCAHL：そうですね。辛い思いはしたくないですものね。

Nさん：あとは、極力日差しの強いところに出かけないようにします。海とかプールとかは行きませんし、ディズニーランドも駄目って具体的に言われました。

EPOCHAL：お子さんがいるとそれもお辛いですね。

Nさん：はい、つらいですね。昼間は私が行けないので、子供が行きたいと言えば、夕方の部にくとか、家族で工夫しながら過ごしいます。そして、すごい格好で行きます。もう芸能人以上の怪しい恰好になりますが、もうしょうがないですよね。でも、とても暑くて・・・体力と暑さとの戦いになります。

EPOCHAL：そうするとお子さんの運動会も大変ですね。6月にしても10月にしても日差しが強いですよね。

Nさん：その通りなのです。紫外線が強いので、本当にそれは一大事。子供のために、頑張るというかもう一番フル装備で見に行きます。日焼け止めクリーム、日傘、UVパーカーを着て、中も普通のアームガードを付けています。

それでも、足元とかから紫外線を浴びてしまいます。隙間から・・・多分まだまだ私は甘いだからミスってやっぱり悪化させたりしました。

EPOCHAL：エポカルのお客さまでも、結構しっかり対策される方は、例えばスパッツとか、透明のフェイスガードなども使ってる方が多いです。

Nさん：フェイスガード？

EPOCHAL：帽子の中につけていただき、お顔を紫外線から守ってくれるものなのですが、日差しがどこから当たっても大丈夫という製品です。ただ、やはり散乱光があるので、100％とはいかないのですが、帽子だけでは、目や頬などはどうしても紫外線が当たってしまいます。紫外線アレルギーの私は、顎と耳と指先が結構うっかり日焼けをしてしまいます。

Nさん：わかります！！そして、SLEを発症した頃は、まだファッションも気にするような年齢だったので、見た目を気にしてガードが甘い感じでした。10年ほど前は、もうどうでもいいわって、開き直っていましたが、おしゃれなものも見つけられず、UVカットという表示自体もそこまで厳密じゃなく、私なんかカUVカットと書いてあるものを買ってきてるのに、やはり、痒いということが何度かあり、きちんと対策できていないと感じていました。。

表示にUVカット率何%かとか書かれておらず、UVカットという表示だけされてるから危険ですね。更に、何年も着てるとUVカット効果が取れてしまうものもある、そういうころは最初知らないです。エポカルと出会ってから、色々なことを知りました。

そういうことだったんだって実感しました。そして、今まですごい恰好という目で見られたりしていたのですが、エポカルを知って、ずいぶん楽になりました。

EPOCAHL：他に紫外線対策について、大変なことなどございますか？

Nさん：子どもの遊びについてでしょうか？普段は、夕方時間差攻撃、あとは児童館など日陰が多いところで過ごすことが多くありました。私の都合で室内に行っていましたが、そうなりますよね。子育て中だと大変というか、やっぱり壁ですね。子供にとっては、日光も大切だしと思うので、不自由な思いさせたかなとか思ったりしますが、子供なりに理解もしてくれていました。

車も我が家はカーシェアなので、窓から日差しが入ってきます。車の中でもアウターを着たり、後部座席の一番真ん中の席に座らせてくれたりしました。娘にとって、親が調子悪くなるぐらいなら防御するのは当たり前になっています。

EPOCHAL：ところで、紫外線に当たってしまうとどうなるのですか？

Nさん：だいぶ慣れましたが、結構辛いです。日焼けした後にその辛さはずっと続きます。皮膚症状も当たってから収まるまで翌日くらいまでかかります。そして、何より本来の病気が悪化して、動けなくなります。4月の入院が多いのですが、やはり3月ぐらいは気を抜いてしまいますが、3月は意外と紫外線が強いですね。まだしっかり対策ができておらず、露出しているところもそれほど多くないからだとと思のですが、3月と4月、ゴールデンウィークが、いつも入院の時期になります。

EPOCHAL：どのような治療をされるのですか？

Nさん：入院したらステロイド治療とかをして本来の病気の治療を行います。ここ数年は入院も減りましたが、日よけ対策も自分なりには頑張っているので、紫外線対策が違うっていうことだと思います。

EPOCHAL：色々なお話をありがとうございました。実際に病気の方のお話はとても参考になります。少しでもNさんが心地よく過ごせるよう、これからも新しい製品を開発してまいります。これからもどうぞよろしくお願い致します。