安心して、外出ができるように、エポカルは皆様からのご感想やご意見を取り入れて、より健やかな生活ができるように製品の企画をしております。
ひまわりの会の総会
先日、浜松で行われた全国色素性乾皮症連絡会の関東支部“ひまわりの会”の総会に参加させていただきました。
コロナ前に毎年春に、対面で行われていた総会も、しばらくはZOOMなどで行われていました。
久しぶりに顔を合わせた時間は子供たちもとても楽しそうでした。
情報交換として大切な場
コロナ前の総会には、大阪なども含め何度か参加させていただきました。
＊前回の様子はこちらから
小さなお子様をお持ちのご父兄の方と、大きくなられたお子様のご父兄で、入学や入園のお話をされたり、お医者様も参加されるので、食事や栄養、運動についてなど、様々な情報交換の場となります。
すでにお子様が亡くなられた方々も“天使の会”メンバーとして、親御さんたちを支えていらっしゃいます。
私たちがファン付きUV防護服を作るきっかけとなったのは、この総会でした。
・２０１８年の総会で、折れても白くならないフィルムはありませんか？
・夏でも着られる防護服はありませんか？
そんなお問い合わせをいただき、ファン付き防護服の開発に入ったのです。
子どもたちの楽しそうな笑い声や笑顔に元気をいただきました。
私は、午後の情報交換から参加させていただいたのですが、大人が話している部屋の横で、子供たちはボランティアさんたちと、少し体を動かすゲームや軽い体操をしていました。
すると、途中からキャーという声やわぁーという元気な声が聞こえてきて、思わず私たちは顔を見合わせて笑顔になりました。
ここでは、どんな格好をしていてもスタンダード、何ができなくても当たり前、気負わずにいられる空間に、みんながほっとしているのがわかります。
何人かのお父さんは、思わずカメラをもってお隣の部屋へ行かれました。
大人の部屋では貴重な情報交換が行われました
今回は、浜松ということもあり、お医者様方はZOOMでの参加になりました。
それでも、お忙しい先生方が、一人一人の質問にとても丁寧に回答をされていて、皆さんの不安を取り除きたいという思いが伝わってきました。
私たちも、ファン付きUV防護服を試着していただけるようサンプルをお持ちし、製品についてのご希望を伺いました。
やっと歩き出したとき、幼稚園から小学校低学年の一番体を動かしたいとき、そして車いす生活になったとき、それぞれの状態によって求められるものも違ってきます。
ほしい機能性は、XPだからというだけのものでないことも多いので、私たちにとってもお客様のお声を聴くいい機会になっています。
皆さん、活発な意見交換をして２時間という時間があっという間にすぎていきました。
紫外線対策5か条
