色素性乾皮症の子供たちへ 防護服と一緒にお声を届けます

色素性乾皮症の子供たちへ 防護服と一緒にたくさんの人のお声を届けします!

今回のクラウドファンディングでは、多くの方のご支援と共に温かいメッセージをいただきました。本当にありがとうございました。
ご自身に病気をお持ちの方、ご親族にXPの病気をお持ちの方がいらっしゃる方、初めてXPを知り何かしたいと思っていらっしゃる方、とにかく一人でも多くのXPの子供達に防護服が届くよう願っていらっしゃる方・・・いろいろな方からのメッセージをお預かりしました。

そして、色素性乾皮症連絡会の代表 有元様からも御礼のメッセージをお預かりしております。
ここにまとめましたので、ご覧ください。

【ご感想】

  • 病気の子とこの間会いました。以前よりも身体を動かすのが難しくなってきてましたが、本人、両親のまっすぐに生きる姿に胸打たれました。微力ですが応援してます。
  • 私の子供は自閉症です。
    障害は違いますが、この様な支援が広がる事を願っています。応援しています。頑張って下さい。
  • 映画「タイヨウのうた」を以前見て印象に残っています。ささやかですが、応援させていただきます。たっくんの絵本が届いたら子どもたちに読み聞かせて、子どもたちにも知る機会をプレゼントしたいとおもさ。応援しています!頑張ってください!
  • 私も障害児の母です。世界にまだ十数人なため病名もついていません。知ってもらうこととても大切だと思います。沢山の方に知ってもらえます様に、子供達が運動会に参加できます様に、微力ですが、協力させて下さい。
【XPの皆さんへメッセージ】

  • 1人でも多くのXPの子供達にこの素晴らしい防護服が届きますように。
  • 私も膠原病の一つSLE(全身性エリテマトーデス)患者であり、紫外線には気を付けています。でも子供たちが外に出られないのは、もっと切ないですね。少しでも楽しい思い出ができますように応援しています!頑張ってください!
  • 海陽くんのInstagramを見て知りました。
    私の息子も月齢が近く、勝手に親近感を持ち、海陽くんを見ていつも元気を頂いています。
    ご両親の愛もたくさん感じ、癒されております。
    もっともっとたくさんの方に知ってもらって、どうにかきちんとした治療が出来る未来になればと願う毎日です。心から応援しています!閉じる
  • 河野健太郎さんのInstagramから知りました。このウエアで安心してお外に出られて、沢山のことを経験できる人が増えることを願います。いずれデザインを選べたりしたら楽しいですね!今後もサポートしたいのでまたお知らせください。よろしくお願いします!
  • たっくんとたっくんのお母さんからいろんなことを学ばせてもらっています。少しでもこの病気のことを知ってもらえるよう、子供たちの夢が叶えられるよう応援しています!頑張ってください。
  • とても大切な友人のお子様がこの病気です。
    現在は治療薬がなく日々奮闘している毎日を拝見しています。1日も早く、この病気を持つお子様に治療薬が届けられますように。応援しています。
  • 海陽くんのInstagramをフォローしています。可愛い海陽くんの力になれたらと常々思っていました。そして何より、ご家族、特にご両親の難病に立ち向かう姿に、いつも元気を貰っています。どうかご両親の願いが届き、難病が難病でない世界が訪れる事を私も願っています。それまでの間、海陽くん始めxpの子供達を守る防護服が、絶え間なく供給されるお手伝いが出来るのなら喜んでします!宜しくお願いします。
  • 病気の子とこの間合いました。以前よりも体を動かすのが難しくなってきましたが、本人両親のまっすぐ生きる姿に胸を撃たれました。
  • もっともっとXPのことを沢山の方に知ってもらって、どうにかきちんとした治療ができる未来になればと願う毎日です。
  • 少しでも楽しい思い出ができますように応援しています。

【ご寄付に当たって】

  • 親戚の子が色素性乾皮症なので、こんな素晴らしい支援をしていただきとても感謝しています。ありがとうございます。わたしが応援できる事はこんな小さな事しかありませんが、これからもずっと応援していきたいと思います。他の応援してくださる方々にも感謝しています。本当にありがとうございます。今後ともよろしくお願いします。
  • 防護服が必要な方に届いて、笑顔がたくさん生まれますように!
  • どうかお外の空気を思いっきり味わえますように。
  • 日光に当たれない体質の方の話は聞いた事がありましたが、成長と共に神経系が苛まれる事は知りませんでした。
    自由に駆け回れる僅かな時間を、出来るだけ長く楽しませてあげたいです。僅かですがお役立てくださ下さい。
  • 何か自分にも出来る事があれば…という気持ちがあっても、実際に何をどうして良いか分からず、今回、その気持ちを実現する事が出来て良かったと思っています。と言っても、少しですが…ボーナスがアップした分だけ、ご協力させて頂きました。1枚でも多くの防護服をプレゼント出来たら良いですね!
  • つい最近この病気を知りました。必要としている人に届きますように。
  • お友達のお子さんがこの病気なので、少しでも力になれたらと支援させていただきました。
  • 安心してお外に出られて、たくさんのことを経験できる人が増えることを願います。
  • 何か自分にもできることがあれば・・・という気持があっても、実際に何をどうして良いのかわからず、今回この気持ちを実現することができて良かったと思っています。
  • ウエアがみんなにいきわたるようになること。いつかみんなが外で当たり前のように遊べる日が来ることを願っております。
  • 妹が日光過敏症で一番気にしているのが、周りと違う格好をしていることで、学校の子供達にどう思われるか気になるようです。もっとたくさんの方にもXPや日光アレルギーについて知っていただけたらと思います。
  • 子どもを持つ一人の親として。彼らが、みんなと同じように楽しく過ごせますように。
  • 全ての子供がお外で遊べますように・・・
  • ひとりでも多くのXPの子供達に防護服が届きますように。
  • 青い空の下で子ども達が笑顔ではしゃげますように。
  • 早くもっとたくさんの人に認知され、研究が進んでいくことを願っています。
【株式会社ピーカブーへのメッセージ】

  • 親戚の子が色素性乾皮症なので、こんな素晴らしい支援をしていただきとても感謝しています。ありがとうございます。わたしが応援できる事はこんな小さな事しかありませんが、これからもずっと応援していきたいと思います。1人でも多くのXPの子供達にこの素晴らしい防護服が届きますように。他の応援してくださる方々にも感謝しています。本当にありがとうございます。今後ともよろしくお願いします。
  • 素晴らしい企画と発信をありがとうございます。是非ポリフェリン症の骨髄型についても調べてみてください。XPの方と同じような生活を送っています。XPの方と病名こそ違えど、就学の問題、周知の進め方、活動範囲の広め方など、同じように工夫している方がみえると、勇気と共有をいただいて生活できています。完治が今のところ望めないこと、そこも共通しています。我が家もエポカルさんのウエアを20年以上前から利用させていただいています。その頃は海外のものを輸入することが多く、エポカルさんで日本での購入品が増え、選択肢が増え、ありがたいことです。クラファン、応援しています。
  • 少しでもこの病気を知ってもらえるよう、子ども達の夢がかなえられるよう応援しています!!
  • 1枚でも多くの防護服をプレゼントできたらいいですね!
  • 難病が難病でない世界が訪れることを願っています。
  • 私が応援できることは、小さなことしかありませんが、これからもずっと応援していきたいと思います。
【XPの方より】

  • 少し前まで、帽子のような防護服は自分で作るか、誰か作ってくれる人を探すかでした。会社の協力と理解があり、商品化してくださると本当に助かります。患者もそれほど多くないのに、色々と考えてくださり、とても感謝しています。ありがとうございます。これからもよろしくお願いします。
  • 小さい時からエポカルの商品を使わせていただいています。運動会、遠足、体育など参加出来ず、夏はたくさん我慢しないといけない事があるのですが、娘が一番気にしているのは、周りと違う格好をしている事で、(ジャケット、帽子、サングラス、日傘)学校の子ども達にどう思われるか、気になるようです。もっとたくさんの方、子ども達にも、XPや日光アレルギーについて知っていただけたらと思っています。
    応援しています!!
  • 現在は季節関係なくUVカットクリームを塗り、長袖長ズボン、手袋に防護服(帽子)と夏は暑く、冬はすぐ曇る。ファン付きの帽子がないか、無いなら手作りするべきかと、すごく悩んでました。
    家族会でこのプロジェクトを知り、とても嬉しく、力をもらいました。
    そして、このプロジェクトを通じ多くの人に色素性乾皮症の事を知ってもらい、偏見や差別が無くなりますように。
  • 私の娘が色素性乾皮症です。ずっと望んでいたウェアです。娘ために、そして全ての色素性乾皮症の方のために。今までも、これからも、この取り組みを応援しています。
  • xpの子供達が自由に遊べる。
    xpを知ってもらう。社会に理解してもらう。時に助けてもらう。
    本当に嬉しい事です。
    そして、xpの子達、その家族が楽しめ笑える社会がくるために本当に嬉しい活動だと思いました。
    うちの子が大きくなった時、お姉ちゃんお兄ちゃん友達と目一杯遊べる日が来るのが楽しみです。
    また、これを機に治療、研究も進み
    1番の希望のxpがxpじゃなくなる日を必ず実現させようという想いがより強くなりました!!!
    本当にありがとうございました。

 

最後に、色素性乾皮症連絡会会長の有元様よりメッセージ動画をいただきました *写真をクリックしてください。

 

株式会社ピーカブー
松成紀公子

 

 

 

 

 

 

 

紫外線対策の仕方は、紫外線対策5か条から2つチョイスして行いましょう!✨

紫外線対策5か条

子どものための紫外線対策協会では、紫外線対策5か条を提案しています。

  1. 日陰を利用しましょう
  2. 外出時間は、日差しの強い10時~14時を避けましょう
  3. つばの広い帽子をかぶりましょう(大人は7㎝以上 子供は5㎝以上)
  4. 長袖のUVカットウェアを着用しましょう
  5. 衣類でカバーできない日焼けしやすい場所には、UVカットクリームを塗りましょう

 


 

株式会社ピーカブーは、紫外線対策用のUVカットウエアをオリジナルで作っています

着るだけでUVケアする安心なウェア:エポカル

紫外線対策をしっかり行いたい、日常的にUVから肌を守って健康な肌でいたい方々にエポカルブランドは愛されています。
  • 日光アレルギー
  • 光線過敏症
  • 白皮症
  • 白斑
  • 色素性乾皮症
  • 膠原病
  •  など紫外線に当たれない病気の方もおられます。
    全ての製品が「特殊な繊維」で作られたUVカットウエアや帽子をエポカルは作っています。

こだわりは、デザイン。
デザインは、機能性だと考え、有効な紫外線対策ができるように、また、心地よく過ごしていただくために暑い時季でも「木陰の心地よさ」を目指した製品づくりをしています。

全ての製品のUV遮蔽率を、外部の検査機関と、自社(理研インキュベーションプラザ)で検査し、91%以上のUVカット率の素材(布)を使い製品に採用します。
これらの素材は、洗濯を繰り返してもこのUVカット率は落ちることがなく、破れるまでお使いいただけます。

安心して、外出ができるように、エポカルは皆様からのご感想やご意見を取り入れて、より健やかな生活ができるように製品の企画をしております。
紫外線対策は、予防医学。
ひどい日焼けをしてしまってからでは、身体に負担と害が残ります。

エポカルの予防医学的UVカットウエアをぜひお試しください。

 

 

 

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