紫外線と可視光線が及ぼす光線過敏＜ポリフィリン症＞

「日焼け止めを塗っているのに、日に当たると痛い」「窓ぎわにいるだけで肌が赤くなる」。そんな症状の裏に、紫外線ではなく目に見える光(可視光線)が関わっていることがあります。

この記事では、可視光線で症状が出る光線過敏症と、その代表である指定難病「ポルフィリン症」について、公的機関や医学資料をもとに整理します。あわせて、患者さんとご家族の会「全国ポルフィリン代謝障害友の会(さくら友の会)」をご紹介します。

さくらの会　全国ポルフィリン代謝障害友の会

この記事のポイント
・光線過敏症の中には、紫外線だけでなく可視光線で症状が出るものがあります。
・指定難病のポルフィリン症(皮膚型)は、その代表です。生涯にわたる遮光が必要とされています。
・一般的な日焼け止めは、可視光線にはあまり効きません。窓ガラス越しの光でも症状が出ることがあります。
・対策の基本は、衣類や帽子で光を物理的にさえぎることです。
・「UVカット率」「UPF」は紫外線に対する数値で、可視光線をどれだけ防ぐかは示していません。

紫外線と可視光線は、別の光

太陽の光には、波長の違うさまざまな光が混ざっています。波長の短いほうから紫外線(UVB、UVA)、可視光線、赤外線と並びます。紫外線は目に見えません。可視光線は、その名のとおり私たちが「明るさ」や「色」として見ている光です。

「紫外線対策」と呼ばれるものの多くは、UVBとUVAを防ぐために作られています。日焼け止めのSPFやPA、衣類のUVカット率やUPFも、紫外線に対する指標です。ところが、光線過敏症の中には、紫外線を防ぐだけでは足りないものがあります。

可視光線にも反応してしまう光線過敏症

可視光線でも症状が出る光線過敏症

光線過敏症は、日光に当たることで皮膚に症状が出る病気の総称です。原因となる光は病気によって違います。MSDマニュアル プロフェッショナル版と難病情報センターの記載をまとめると、次のようになります。

日光蕁麻疹は、原因になる光が人によって違い、可視光線が原因の方もいます。そのため、検査で「どの光に反応するのか」を調べることが、対策の出発点になります。日に当たると症状が出る方は、まず皮膚科にご相談ください。

光線過敏症全般については、こちらの記事もご覧ください。
紫外線に当たれない人々
光線過敏症を引き起こす食品ってあるの?

指定難病「ポルフィリン症」とは

ポルフィリン症は、血液の赤い色素のもとになる「ヘム」を作る過程に異常があり、ポルフィリン体やその関連物質が皮膚、血液、肝臓などにたまって起こる病気の総称です。2015年7月に国の指定難病(告示番号254)になりました(難病情報センター)。

出典:難病情報センター「ポルフィリン症(指定難病254)」(令和7年11月更新)

皮膚ポルフィリン症の症状

日光を浴びた後に、日焼けのような症状が出ます。顔や手の甲など光に当たりやすい場所は、軽い刺激でも傷つきやすくなります。病型によって症状は違います。たとえば赤芽球性プロトポルフィリン症(EPP)では、日光に当たって数分から数時間以内に焼けつくような痛みが出て、何時間も続きます。水ぶくれはなく、見た目に変化が出ないことも多いとされています(MSDマニュアル)。

「見た目は何ともないのに、強く痛む」。これが、周囲に理解されにくい理由の一つです。

急性ポルフィリン症の症状

腹痛、嘔吐、便秘などの消化器症状、手足の麻痺や脱力などの神経症状、高血圧や頻脈などが出ます。さくら友の会の解説ページによると、症状が多彩なため腸閉塞や虫垂炎などと間違われやすく、約4分の1の方が誤って開腹手術を受けているといわれています(さくら友の会「ポルフィリン症の話」)。急性型には、飲んではいけない薬があることも知られています。

なぜ可視光線に反応するのか

皮膚ポルフィリン症では、皮膚にたまったポルフィリンが光を吸収することで症状が起こります。このポルフィリンが最もよく吸収するのは、紫外線ではなく、紫外線と可視光線の境目あたりの光です。EPPの原因物質であるプロトポルフィリンIXの吸収のピークは約408nmと報告されています(Sernicola ほか, Frontiers in Medicine, 2021)。この波長帯は「ソーレー帯」と呼ばれます。

そして、英国皮膚科学会の患者向け資料も、EPPでは日焼けを起こすUVBではなく、長波長のUVAと可視光線に対して皮膚が敏感になる、と説明しています(British Association of Dermatologists, 2021年改訂)。

日焼け止めと窓ガラスでは防ぎきれない

一般的な日焼け止めは、あまり効かない

同じ英国皮膚科学会の資料は、一般的な日焼け止めはEPPには通常効果がない、としています。勧められているのは、酸化チタンや酸化亜鉛を含み、光を反射するタイプです。

市販の日焼け止め6製品を調べた実験でも、5製品は可視光線(500nm)の75〜95%を通していました。最もよく防いだのは、酸化チタンに加えて色のついた顔料(酸化鉄)を含む製品でした。著者らは、SPFの数値はポルフィリンが反応する波長での防御力を示さない、と指摘しています(Sernicola ほか, 2021)。これは実験室での試験で、実際の肌での効果を確かめたものではありません。

窓ガラス越しの光でも症状が出る

英国皮膚科学会の資料によると、EPPでは窓ガラス越しの光や、車のフロントガラスを通った光でも症状が起こりえます。手術室の強い照明でやけどを起こすおそれがあることにも触れています。室内や車内でも油断できないのが、この病気の難しいところです。

対策の基本は「物理的にさえぎる」こと

難病情報センターは、光線過敏は遮光で予防するとしています。英国皮膚科学会の資料が挙げている具体策は次のとおりです。

「UVカット率」と可視光線は別の話

ここは、UVカットウェアを作っている私たちが正確にお伝えしなければならない点です。衣類の「UVカット率」や「UPF」は、紫外線をどれだけ防ぐかを示す数値です。可視光線をどれだけ防ぐかは示していません。エポカルの製品に表示しているUVカット率も、紫外線に対する数値です。

可視光線は、生地を透けて見える光そのものです。色が濃く、織り目が詰まり、透けにくい生地ほど通しにくくなります。ポルフィリン症の方が衣類を選ぶときは、UVカット率だけでなく、生地の透けにくさや、覆える面積も確かめてください。必要な遮光の程度は病型や症状で違いますので、主治医と相談しながら選ぶことをおすすめします。

光線過敏症・XPの方にお勧めのUVケア製品
エポカルのUVカット帽子

全国ポルフィリン代謝障害友の会(さくら友の会)のご紹介

ポルフィリン症の患者さんとご家族の会が、「全国ポルフィリン代謝障害友の会」です。愛称は「さくら友の会」。「難病になっても今日を明日をさくらの花のように笑顔で明るく」という願いから名づけられました(さくら友の会 公式サイト)。

出典:さくら友の会 公式サイト(運営、活動実績、入会案内の各ページ)。2026年10月時点の掲載内容です。最新の情報は公式サイトでご確認ください。

指定難病への道をひらいた会

さくら友の会は、ポルフィリン症の難病指定を求めて2008年に署名活動を始めました。2009年11月には410,520人分の署名を厚生労働大臣に提出し、2011年10月時点で署名は506,723人に達しました。請願を重ねた結果、2015年7月1日、ポルフィリン症は指定難病になりました(さくら友の会 活動実績)。

正しい知識を届ける活動

会は、患者手帳や治療手帳のほか、「ポルフィリン症ハンドブック(上)」(2024年12月)、「ポルフィリン症ハンドブック(下)～ポルフィリン症Q&A～」(2026年3月)を発行しています。勉強会や市民講座も開いてきました。公式サイトの解説「ポルフィリン症の話」は、協力医の先生方の監修・助言のもとで書かれています(協力医(顧問)のページ)。

エポカルとさくら友の会

株式会社ピーカブーは、さくら友の会に協力し、光線過敏症状への理解と、紫外線・可視光線対策の啓発に取り組んでいます。ハンドブック(下)では、UPFとUVカット率についての記述に協力しました。詳しくは、2026年8月11日のプレスリリースと、公式ブログの記事「指定難病「ポルフィリン症」から学ぶ、光との付き合い方」をご覧ください。

さくら友の会へのお問い合わせ・ご入会
公式サイト:https://www.sakuratomonokai.com/
入会案内:入会案内のページ
お問い合わせ:お問い合わせフォーム
「もしかして」と思った方、診断を受けたばかりの方、ご家族の方は、一人で抱えずに相談してみてください。

周りの人にできること

ポルフィリン症の光線過敏は、見た目に出ないまま強く痛むことがあります。患者数が少なく、病名を知らない人がほとんどです。そのため、「日に当たれない」ことが、わがままや気にしすぎと受け取られてしまうことがあります。

学校や職場で、窓ぎわの席を避ける、屋外活動で長袖や帽子、手袋を使うことを認める。そうした配慮が、患者さんの毎日を大きく変えます。まず「紫外線だけでなく、目に見える光で痛む病気がある」と知ることが、最初の一歩です。

可視光線と光線過敏 Q&A

Q. 可視光線は、健康な人の肌にも害がありますか?

この記事で扱っているのは、可視光線で症状が出る病気についてです。健康な方が可視光線を心配して特別な対策をとる必要があるかどうかは、今回確認した資料の範囲では述べられていません。

Q. 日焼け止めを塗れば、ポルフィリン症の光線過敏は防げますか?

一般的な日焼け止めでは、十分に防げないとされています。英国皮膚科学会は、酸化チタンや酸化亜鉛を含み光を反射するタイプを勧めています(British Association of Dermatologists)。そのうえで、衣類や帽子で物理的にさえぎることが基本になります。

Q. UVカット率99%の服なら、可視光線も防げますか?

UVカット率やUPFは紫外線に対する数値で、可視光線をどれだけ防ぐかは示していません。可視光線の通しにくさは、生地の色の濃さ、織り目の詰まり方、透けにくさによって変わります。数値だけで判断せず、生地を光にかざして透け具合を確かめるのも一つの方法です。

Q. 室内にいれば安全ですか?

窓ガラス越しの光や、車のフロントガラスを通った光でも症状が起こりうるとされています。窓ぎわや車内では、屋外と同じように注意が必要です。

Q. ポルフィリン症は治りますか?

難病情報センターは、光線過敏や急性発作は生涯続くと考えられる、としています。治療としては、遮光による予防のほか、急性症状に対する点滴や、近年使えるようになった薬があります(難病情報センター)。治療の詳細は専門の医師にご相談ください。

Q. 医療費の助成は受けられますか?

ポルフィリン症は指定難病です。認定基準を満たすと、医療費助成の対象になります。手続きはお住まいの都道府県・指定都市の窓口にお問い合わせください。色素性乾皮症(XP)の方の制度については、「XPのためのUV防護服を日常生活用具給付制度で」でご紹介しています。

Q. ポルフィリン症かもしれないと思ったら、どうすればよいですか?

まず皮膚科(急な腹痛などがある場合は内科)を受診し、日光との関係を伝えてください。患者数の少ない病気のため、診断までに時間がかかることがあります。さくら友の会の公式サイトには、協力医の情報や相談の窓口があります(さくら友の会)。

まとめ

紫外線を防いでも症状が出る方がいます。原因が可視光線にある場合、日焼け止めや窓ガラスでは防ぎきれません。指定難病のポルフィリン症は、その代表です。

対策の基本は、衣類や帽子で光を物理的にさえぎること。そして、周りの人が「目に見える光で痛む病気がある」と知ることです。患者さんとご家族を長年支えてきたさくら友の会の活動を、エポカルはこれからも応援していきます。

出典

難病情報センター「ポルフィリン症(指定難病254)」(令和7年11月更新)
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5545

全国ポルフィリン代謝障害友の会(さくら友の会)公式サイト
https://www.sakuratomonokai.com/

さくら友の会「ポルフィリン症の話」
https://www.sakuratomonokai.com/overview

さくら友の会「活動実績」
https://www.sakuratomonokai.com/activity

さくら友の会「入会案内」
https://www.sakuratomonokai.com/membership

MSDマニュアル プロフェッショナル版「皮膚ポルフィリン症の概要」(2025年1月)
https://www.msdmanuals.com/ja-jp/professional/10-%E5%86%85%E…

MSDマニュアル プロフェッショナル版「光線過敏症」(2023年11月)
https://www.msdmanuals.com/ja-jp/professional/14-%E7%9A%AE%E…

British Association of Dermatologists. Erythropoietic protoporphyria(患者向け資料、2021年8月改訂)
https://www.skinhealthinfo.org.uk/wp-content/uploads/2018/11…

Sernicola A ほか. In vitro Assessment of Solar Filters for Erythropoietic Protoporphyria in the Action Spectrum of Protoporphyrin IX. Frontiers in Medicine. 2021;8:796884.
https://doi.org/10.3389/fmed.2021.796884

株式会社ピーカブー プレスリリース(2026年8月11日)
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000211.000024589.html

この記事は、公的機関と医学資料をもとにした情報提供です。診断や治療に代わるものではありません。症状のある方は医療機関を受診してください。(2026年10月時点の情報)

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