色素性乾皮症(XP)のためのUV防護服開発の軌跡

Contents

株式会社ピーカブー・エポカルの挑戦
はじめに:難病の方々のための製品づくりに立ち向かう決意
色素性乾皮症(XP)とは
- XPの主な特徴
第1章:出会いと決意(2017年頃)
- 患者の会への参加
- UV防護服制作の決意
第2章:研究開発の基盤づくり(2020年)
- 和光理研インキュベーションプラザへの入居
- 紫外線測定器の導入
第3章:防護服の研究開発(2020-2021年)
- 徹底的な研究と試作
- 株式会社空調服との協業
第4章:3つのタイプのUV防護服を開発
第5章:クラウドファンディングの成功(2021年8月)
- プロジェクトの立ち上げ
- 大きな反響と目標達成
第6章:メディア掲載の広がり
- NHKでの放送
- その他のメディア掲載
第7章:国内での広がり
- 幅広い患者さんからのご注文
- 日常生活用具給付制度の対象に
第8章:世界への展開
第9章:医療機関との連携
- 神戸大学医学部附属病院との協力
第10章:啓発活動の継続
第11章:これからの展望
- すべての紫外線に当たれない人たちのために
- 継続的な製品開発
プレスリリース一覧
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おわりに

株式会社ピーカブー・エポカルの挑戦

はじめに:難病の方々のための製品づくりに立ち向かう決意

紫外線対策専門ブランド「エポカル(EPOCHAL)」を展開する株式会社ピーカブーは、色素性乾皮症(XP)という難病を持つ子どもたちのために、特別なUV防護服の開発に取り組んできました。この記事では、2017年から現在まで続く、UV防護服開発の歴史とストーリーを時系列でご紹介したいと思います。

色素性乾皮症(XP)とは

色素性乾皮症(Xeroderma Pigmentosum、通称XP)は、約2万2千人に1人の割合で発症する指定難病です。日本には約500人の患者さんがいると推定されています。

XPの主な特徴

紫外線によるDNA損傷を修復する機能が遺伝的に低下
紫外線に当たると激しい日焼け症状が出現
皮膚がんの発症リスクが健常者の約2000倍
進行性の神経症状を伴うケースが多い

第1章:出会いと決意(2017年頃)

患者の会への参加

エポカルブランドを20年近く展開してきた株式会社ピーカブーは、色素性乾皮症(XP)のお子さんを持つ有元さんとの出会いをきっかけに、患者の会に参加しました。

そこで聞いた切実な声:

「色素性乾皮症という病気を多くの人に知ってもらいたい」
「XPの生活や格好を悪く言わないでほしい」
「運動会にお友達と一緒に参加させてあげたいのに、暑くてとてもこの服では数分と持たないんです」

特に最後の声に、母親だけで構成される株式会社ピーカブーのスタッフ一同が胸を打たれました。

UV防護服制作の決意

患者の会で聞いた声をきっかけに、株式会社ピーカブーは本格的なUV防護服の開発を決意します。XPの子どもたちが:

運動会に参加できるように
真夏でも快適に外出できるように
たった1枚で完全に紫外線から身を守れるように

約20年間紫外線対策だけを考えUV対策ウエアを企画・制作してきた知識と経験を活かし、この願いを実現するプロジェクトが始動しました。

第2章:研究開発の基盤づくり(2020年)

和光理研インキュベーションプラザへの入居

2020年3月、株式会社ピーカブーは大きな一歩を踏み出しました。独立行政法人中小企業基盤整備機構、理化学研究所、埼玉県、和光市が連携して運営する「和光理研インキュベーションプラザ」への入居申請を行い、厳格な審査を経て、入居を許可されたのです。

所在地: 〒351-0104 埼玉県和光市南2-3-13 和光理研インキュベーションプラザ305号室

この入居により、理化学研究所の研究者との連携が可能となり、UV防護服の研究開発が本格化しました。これは、わたしの苦悩の始まりでもありました。製品開発は、できてしまえば「ああいいね」的なものでも、素材から肌を隠す機能性、暑さをしのぐためのものをどうするかを考えるまで・・・考え抜き、探し抜き、説得し抜き、説明し抜いた数年でした。

紫外線測定器の導入

理化学研究所の先生のご指導のもと、さらに皮膚科医師（市橋正光先生／神戸大学名誉教授）・科学者（佐々木政子先生／東海大学名誉教授）の先生方のご協力を得て、国のものづくり補助金を活用し、本社内に紫外線測定器を設置しました。

この設備により:

素材と製品のUVカット効果の測定が即時で可能に
新製品開発の効率化と品質向上を実現
遮蔽率99.9%以上の完全遮蔽素材の検証が可能になりました

第3章:防護服の研究開発(2020-2021年)

徹底的な研究と試作

理研インキュベーションプラザに入居後、エポカルは防護服の研究を重ねました:

素材検査・研究
- 完全遮蔽素材(99.99%紫外線カット)の選定
- UVカット率99.7%の透明ビニールの検査
- 3重構造(遮光素材+酸化チタン練り込み素材+特殊加工)
デザイン研究
- 上半身プラスαを完全に防護する設計
- 視界を確保しながら顔全体を守るフードデザイン
- 動きやすさを考慮した機能性デザイン

株式会社空調服との協業

真夏でも快適に着用できるよう、株式会社空調服の協力を得て、ファン付きUV防護服の開発に取り組みました。

開発のポイント:

ファンによる送風機能で気化熱を利用
暑い時季の運動会への参加を可能に
日常的な外出でも快適に使用できる工夫

第4章:3つのタイプのUV防護服を開発

研究開発の結果、3つのタイプのUV防護服が誕生しました:

1. ファン付きUV防護服(子ども用)

サイズ:120cm、150cm
特徴:空調服のファンで真夏でも涼しく
用途:運動会、外遊び、通学

2. ファン付きUV防護服(大人用)

サイズ:M、L、XL
特徴:大人の患者さんにも対応
用途:仕事、日常生活での外出

3. UVケープ(0-7歳用)

対象:赤ちゃんから幼児まで
特徴:被るだけで簡単に装着
用途:乳幼児期の外出、散歩

第5章:クラウドファンディングの成功(2021年8月)

プロジェクトの立ち上げ

2021年8月14日、株式会社ピーカブーはCAMPFIREでクラウドファンディングをスタートしました。

プロジェクトの目標:

XP連絡会へ22枚(後に調整)のUV防護服を寄贈
色素性乾皮症という病気を広く知ってもらう
UV防護服の製品化と販売開始

大きな反響と目標達成

クラウドファンディングは大きな反響を呼びました:

開始6日目で第一目標達成
最終的に目標金額の176%、153万5千円を達成
多くの方々から応援のメッセージをいただく

この成功により、22人のXPの子どもたちにUV防護服をプレゼントすることが実現しました。

第6章:メディア掲載の広がり

NHKでの放送

2021年11月3日、NHK首都圏ニュースで色素性乾皮症とUV防護服について放送されました。

午前2回、午後1回の合計3回放送
色素性乾皮症の子どもたちの現状
防護服の開発ストーリー
紫外線測定器による研究の様子

その他のメディア掲載

新聞掲載:

朝日新聞(2020年9月24日):「ママが育てて18年/紫外線対策ウエア」

雑誌掲載:

STORY(2021年2月号):代表松成のインタビュー
産業新潮(2024年7月号):「人の肌と健康を紫外線から守る」
たまひよ(2023年2月27日):「運動会に参加させてあげたい」特集

WEB掲載:

レタスクラブ
大宮経済新聞
ビューティーポスト

第7章:国内での広がり

幅広い患者さんからのご注文

UV防護服は、XPだけでなく様々な方々からご注文をいただけるようになりました:

国内の患者さん:
- 赤ちゃん、子ども、大人まで幅広い年齢層
- 色素性乾皮症(XP)の患者さん
- 光線過敏症の患者さん
- その他紫外線に当たれない疾患をお持ちの方

日常生活用具給付制度の対象に

多くの市町村で、UV防護服が日常生活用具給付制度の対象となりました。

これにより:

経済的負担の軽減
より多くの患者さんが購入しやすく
自治体からの認知と理解が広がる

第8章:世界への展開

海外からの注目

UV防護服は日本国内だけでなく、海外からも注目を集めています:

**カナダ:**ディストリビューター契約を締結
**イギリス:**XP専門医とのコラボレーション
**アメリカ:**シリコンバレーでのプレゼンテーション

イギリス・セントトーマスホスピタルとの連携

ロンドンのセントトーマスホスピタルのXP専門医とつながり、現在では毎月展示を行っていただいています。

この連携により:

海外のXP患者さんへの情報提供
医療現場での製品の認知向上
国際的なネットワークの構築

シリコンバレーでのプレゼンテーション(2024年1月)

2024年1月17日〜26日、経済産業省主催のJ-StarX 起業家イベント参加型シリコンバレー派遣プログラム(Well Being関連分野)に参加しました。

プレゼンテーションの内容:

UV防護服の開発ストーリー
色素性乾皮症について
世界中の紫外線に当たれない人々への支援

この活動がきっかけで、JETROのJ-starXプログラムに採択され、世界展開への道が開けました。

第9章:医療機関との連携

神戸大学医学部附属病院との協力

神戸大学の先生方に防護服をご評価いただき、現在では:

XPと診断された患者さんにエポカルのUV防護服を推奨
医療現場からのフィードバックを製品改良に活用
遺伝子診断と同時に適切なUV対策製品の情報提供

神戸大学は、色素性乾皮症の研究でも世界をリードしており、2021年には計算創薬法によるXP-D群(R683W変異)の治療薬候補を発見するなど、画期的な研究成果を上げています。

第10章:啓発活動の継続

紫外線講座での取り組み

株式会社ピーカブーが行う紫外線講座では:

テーマ:「いじめがないように」
内容:XPのような太陽の光に当たることができない子ども・人たちについて
目的:誰もが弱いところ、苦手なところをもって生まれてきていることを知りいじめのない、思いやりのある世界に！子供たちの理解を得たい。

講座の実績

朝霞市立図書館での講座開催
和光市図書館での紫外線対策講座
幼稚園、保育園、中学・高校・大学での出張講座　など

NO!UVマーク

色素性乾皮症の子どもがいるお父さんがデザインした「NO!UVマーク」を製品に採用:

**デザインの意味:**染色体の数46本で太陽の形を表現
**8本の黄色:**色素性乾皮症のタイプ(A〜G、V型)を表現
メッセージ:「I wanted you to know that some people can’t be exposed to UV light(紫外線に当たれない人がいることを知ってください)」

このマークの認知が進むことで、心無い言葉を受けることが減ることを願っています。